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lunes, 23 de diciembre de 2019

En el Paraguay, alrededor de 30 niños padecen de atrofia muscular

Costear el tratamiento de esta enfermedad requiere de un elevado presupuesto. Una ampolla del medicamento cuesta USD 100.000 y otro fármaco, que dicen es la cura definitiva, USD 2.000.000.


Estuvo en boca de todos la semana que pasó. Está en el cuerpo de varias personas. La atrofia muscular espinal (AME) es una de esas afecciones no frecuentes que representa un desafío para los familiares de los pacientes que la padecen.

Entre 27 y 28 niños están con diagnóstico confirmado de AME en el país, señala la asesora del Gabinete de Salud del Ministerio de Salud Pública, doctora Lida Sosa. El dato es manejado por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame-Py).

Sin embargo, la cifra podría ser mayor. El ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni, había mencionado que existe una estimación de entre 60 y 100 pacientes. La AME tiene un origen genético neuronal, que se caracteriza por la pérdida del músculo esquelético. La enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios.

Debate. El alto costo del tratamiento de los pacientes con esta afección también abre un debate. Recientemente el Ministerio de Salud Pública anunció que a través de la vía de la excepción, se destinarían alrededor de G. 5.000 millones para el tratamiento de Bianca y Agustina.

Ambas niñas padecen de AME tipo 1. El próximo viernes 20 deberían recibir la dosis de la cuarta ampolla de Spinraza. El medicamento contribuye a controlar la enfermedad.

El costo de cada ampolla promedia los USD 100.000 (G. 620 millones). La asesora del MSP comentó que un laboratorio local se encargó de dar por adelantado el producto al Ministerio de Salud Pública.

Sosa aclaró además que la provisión de la cuarta ampolla no forma parte de los 5.000 millones a ser destinados por la vía de la excepción. Sumando las dosis que serán administradas esta semana, el monto total hasta el momento llega a G. 4.960 millones.

Hace tres meses aproximadamente, en los Estados Unidos fue lanzado el Zolgensma, que algunos han señalado como la cura definitiva a la afección. Su costo actual es de USD 2.000.000 (G. 13.400 millones).

Pero aún hay tiempo por delante para aseverar si el medicamento de origen sueco realmente acaba con dicha enfermedad.

Mazzoleni comentó que si la cartera sanitaria se hacía cargo de la atención de los afectados por AME, demandaría la mitad del presupuesto anual destinado a salud.

Para el ejercicio de este año se había presupuestado G. 5.8 billones.

Realidad. Desde organizar polladas, rifas, vender las herramientas de trabajo, hipotecar la casa o recurrir a la solidaridad de la ciudadanía son algunas de las alternativas que encuentran los familiares para enfrentar los gastos del tratamiento.

Aunque sus esfuerzos se concentran en asistir a su hijo de diez meses, Roberto Duhme, padre de Agustina, señala que la medicación debe llegar a más niños que padecen la enfermedad en el país. “Hay otros chicos que necesitan con urgencia este medicamento para frenar la enfermedad”, manifestó al programa La Lupa.

La opinión es compartida por Marcos Mendoza, presidente de Afame. Adelanta que se reúnen con Salud con el fin de lograr quitar una ley que beneficie a los pacientes.


Reconocemos que debemos encontrar una respuesta para todos los pacientes, además de estas dos niñas que son asistidas.
Julio Mazzoleni, ministro de Salud.

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